«Онкохворі діти не можуть чекати»: інтервʼю із засновницею луцького благодійного фонду

– Коли і як з’явився фонд «З Богом у серці»? 

- Наша благодійна спільнота народилась у грудні 2020 року, через декілька місяців після того, як мій 15-річний братик, Марк Бадалян, після тяжкої та дуже мужньої боротьби із раком, спочив у Бозі. Це надто великий біль, який ніколи не стане меншим. Та через роботу нашого фонду ми покликані огорнути любовʼю та компетентною допомогою ті сімʼї, в яких діти ведуть свою боротьбу за життя. Хто, якщо не ми?

– Розкажіть про діяльність фонду, як він працює? 

- Ми працюємо по всій Україні, тому обʼєми роботи у нас вкрай великі. Ми допомагаємо дитячим онкогематологічним та паліативним відділенням. Допомагаємо сімʼям, в яких дитина веде свою боротьбу поза лікарнею, тобто вдома без підтримки спеціалістів.

Допомагаємо дітям не лише з лікуванням, але й з обстеженнями та діагностикою, необхідними для встановлення діагнозу. Влаштовуємо для дітей дні народження та свята у лікарні. Багато часу проводимо із нашими підопічними, і це є основою нашої роботи: просто відвідуємо їх або організовуємо те, що вже найбільше їм полюбилось – шоу фокусів чи малювання рідким акрилом.

– Скільки людей працює у вашій команді?

- У нас є два штатних працівники – директор та бухгалтер. Це робота щодня і без вихідних. Всі інші учасники долучаються в міру можливостей. Маючи основну роботу, свій вільний час вони скеровують на спільну працю заради важкохворих дітей.

– Що допомагає зберігати сили в часи війни?

- Наші підопічні: ми маємо велику мотивацію, адже хвороба не чекає. Тож розслаблятись не можна, навіть коли дуже втомлений, бо вони та їх батьки ще більше втомлені. Ми не маємо права їх покинути. А Господь завжди подає рівно стільки сил, скільки потрібно. Головне, скеровувати їх правильно.

– Розкажіть про ваших підопічних

- Наші діти – це діти із онкологією та іншими важкими діагнозами. А подекуди це діти, батьки яких не знають, що із ними, бо діагноз неможливо визначити, а захворювання тим часом прогресує. Це діти після нещасних випадків, які змінили їх життя назавжди. Це діти із важкими формами ДЦП, СМА, із ураженнями головного та спинного мозку.

Наші діти – це діти, чиє життя сповнене великого болю, але вони для нас найкращі, найгарніші, вони наші любимки і ми робимо все, щоб огорнути їх серця теплом, щоб зробити їх дитинство щасливим попри все, щоб з нами вони завжди відчували: їх друзі поруч, в них вірять, їх люблять, вони не одні в цій боротьбі.

– Чи є фінансування з-за кордону? 

- По мірі росту організації, це стає необхідністю. Раніше ми були спільнотою небайдужих людей, які залучали свої кошти та кошти інших благодійників, хто обирав допомагати разом з нами, бачачи як ми працюємо. Проте зараз, виклики стають все серйознішими.

Чим більше ми готові брати на себе відповідальність та зростати – тим більше це із нами відбувається. Зокрема, нещодавно ми започаткували новий, дуже важкий та відповідальний напрям допомоги – перевезення важкохворих дітей на лікування Україною та за кордон власним автомобілем швидкої допомоги. 

Першим став 17-річний хлопчик, якого потрібно було терміново доставити з Києва у Львівську область. Ще нещодавно він був звичайним підлітком, проте в серпні цього року юнак пішов купатись із другом на озеро. Пірнув, відчув сильний удар головою об дно, а далі памʼятає, як перестав відчувати ноги, як напівсвідомо розумів, що має зібрати залишки кисню та сил, і винирнути, щоб його могли побачити та врятувати.

Даниїла прооперували, він був тривалий час у дуже важкому стані, відчайдушно хапаючись за життя. Він вижив, знову почав сам дихати, але залишився паралізованим. Різдво ми зустріли транспортуючи хлопця з Києва у Львівську область, саме там проходитиме його подальші реабілітація та лікування. 

Загалом ми подолали 1300 км, важко уявити скільки за це взяла би приватна швидка. Мова йде про тисячі доларів, і звичайна сімʼя, у якій трапилось горе, і яка хоче врятувати свою дитину, змушена була б шукати ці гроші будь якою ціною. Ми знаємо цю проблему. Тому ми і вирішили започаткувати цей напрям. З Божою поміччю нам це вдалося. Тепер ми перевозимо потребуючих дітей безкоштовно. Придбання швидкої і усього  необхідного обладнання – це допомога іноземних організацій, які згодом стали не просто донорами, але і потужними друзями.

– Чи доводилося стикатися із шахрайством? Як йому протидієте?

- Протидія шахрайству у благодійності – це одна із вагомих причин, чому робота нашої організації вкрай важлива. Часто можна почути запитання: «а чому б не допомогти напряму сімʼї?». Але ми, маючи дуже великий досвід, з впевненістю можемо сказати: не може самостійно людина перевірити інформацію в інтернеті чи на вулиці на достовірність, не маючи відповідної компетенції та знань. 

Ми аналізуємо кожне звернення на допомогу, і відсіюємо будь-які, навіть найбільш замасковані спроби шахрайства. Досить часто сімʼї важкохворих дітей звертаються по ліки, не знаючи, що вони можуть отримати цей препарат від держави безкоштовно: тоді ми допомагаємо це зробити, пояснюємо, що збір коштів тут не потрібен.

Якщо необхідно придбати ліки чи оплатити обстеження, ми спершу проводимо велику роботу, ведемо переговори, щоб отримати суттєві знижки від виробників, шукаємо, де можна придбати необхідний препарат за найбільш демократичною ціною. Це дає змогу на ту ж саму кількість пожертв допомогти значно-значно більше. Батьки важкохворої дитини не можуть і не мають цим займатись – для цього є ми. З нами допомога стає обʼємнішою та ефективнішою. Щось вдасться отримати безкоштовно. Десь вдається вибороти для наших дітей додаткові можливості.

Зокрема, на дороговартісне, але дуже важливе медичне обладнання, яке ми купували для лікування онкохворих дітей, нам вдавалось отримати до 35% знижки, а це понад сто тисяч гривень заощаджених пожертв, які скеровуються на інші важливі дитячі потреби. Коли кошти, зібрані для дитини, з різних причин їй не знадобились, кошти скеровуються на допомогу іншій дитині, якій вони терміново потрібні. І це дуже важливо. Саме так працює наш фонд. Благодійники мають бути не лише добрими, але й мудрими.

Читайте також:

• Біля Луцька проводять благодійний ярмарок на порятунок онкохворих дітей

• У гуртожитку волинського коледжу відкрили кімнату відпочинку для ВПО «Територія щастя»

• У Луцьку діти загиблих захисників отримали новорічні подарунки