Донька колишнього військовополоненого з Волині бореться з рідкісним захворюванням: сім'я просить про допомогу

Донька колишнього військовополоненого з Волині бореться з рідкісним захворюванням: сім'я просить про допомогу

Вікторії Бондзюх з Нововолинська діагностували рідкісне орфанне захворювання - «аутоімунний лімбічний енцефаліт, з дуже частими (10-12/міс) неусвідомленими фокальними нападами».

Рік та 4 місяці лікарі намагалися встановити діагноз, протокол лікування, але є одне «але». Вартість ліків складає (за найменшою оцінкою) – 476 тисяч гривень. Дівчина  спробувала ці ліки й вони дійсно можуть допомогти, адже незначна кількість цього препарату позбавила її нападів на місяць, а це означає що шанс вийти в ремісію, або геть позбавитись даної хвороби є. Однак отримати ці ліки безплатно, адже препарат «Біовен» виробляється в Україні, неможливо.

У НСЗУ та Управління охорони здоровʼя Волинської ОДА сказали, що  допомогти нічим не можуть, оскільки немає програм лікування аутоімунного енцефаліту коштом держави. Він є у лікарнях України, але передбачений для пакетної допомоги онкохворим пацієнтам та пацієнтам з набутим або вродженим імунодефіцитом.

Тому родина змушена звернутися по допомогу, оскільки така сума їй не під силу. Додатково знову треба здати купу аналізів та повторне МРТ.

Донька колишнього військовополоненого з Волині бореться з рідкісним захворюванням: сім'я просить про допомогу

Мама і тато, колишній військовослужбовець 51 ОМБР, учасник АТО, який був у полоні, благають про підтримку, аби якнайшвидше донечка змогла розпочати лікування.

Банка для збору відкрита на ім'я Вікторії. 

Посилання на банк: https://send.monobank.ua/jar/5SoxzCSvR4

Номер картки банку: 5375 4112 1866 9435

Читайте також:

Можливо зацікавить

Доводиться їхати до Луцька чи Ковеля: нововолинці просять повернути складання іспитів на водійські посвідчення у місті
відео

Доводиться їхати до Луцька чи Ковеля: нововолинці просять повернути складання іспитів на водійські посвідчення у місті

день народження.волинь

25 серпня: хто з волинян святкує День народження

У Волинській обласній дитячій лікарні оновили хірургічне відділення та відкрили реабілітаційний простір
фото

У Волинській обласній дитячій лікарні оновили хірургічне відділення та відкрили реабілітаційний простір

У Луцьку погасили марку «Ми чекаємо!» за участі звільненої з полону прикордонниці
відео

У Луцьку погасили марку «Ми чекаємо!» за участі звільненої з полону прикордонниці

На Волині у міському озері знайшли тіло чоловіка, якого шукали два дні

На Волині у міському озері знайшли тіло чоловіка, якого шукали два дні

День народження, Волинь

24 серпня: хто з волинян святкує День народження

У Луцькій громаді ветеранів та їхні родини відновлюватимуть за допомогою коней
відео

У Луцькій громаді ветеранів та їхні родини відновлюватимуть за допомогою коней

На Волині судили директора інституту, який вимагав гроші за роботу кавового апарата у закладі

На Волині судили директора інституту, який вимагав гроші за роботу кавового апарата у закладі

На Волині у п’ять разів зросла захворюваність на кліщовий енцефаліт: шестеро людей захворіли у серпні

На Волині у п’ять разів зросла захворюваність на кліщовий енцефаліт: шестеро людей захворіли у серпні