4-річний волинянин бореться за життя: на лікування потрібно 120 мільйонів гривень
У 4 роки маленький Матвій з Волині вже змушений боротися за життя. У хлопчика з села Межисить Ковельського району діагностували рідкісне генетичне захворювання — м’язову дистрофію Дюшена.
Ця хвороба вражає м’язи й поступово позбавляє дитину здатності рухатися, дихати та зрештою — жити, йдеться в сюжеті Конкурент TV.
«Матвій у нас народився цілком здоровою дитиною. Вже в п’ять місяців почав сидіти, у рік і три — зробив перші кроки. Розвивався як усі діти», — пригадує мама хлопчика Тетяна.
Перші симптоми з’явилися у три роки: Матвієві стало важко підніматися, він почав частіше падати. Результати генетичного тесту підтвердили діагноз, якого найбільше боялися: м’язова дистрофія Дюшена.
«Це захворювання, яке атрофує м’язи. Спочатку — рук, ніг, шиї. Дитина сідає у візочок. Потім уражаються легені та серце. Коли легені не справляються — підключають до апарату штучної вентиляції», — пояснює мама.
Хвороба невиліковна, але її прогресування можна сповільнити. У київському «Охматдиті» Матвію призначили гормональну терапію та порадили, які реабілітаційні центри відвідувати. Проте справжній шанс на життя з’явився тоді, коли батьки дізналися про препарат генної терапії Elevidys, який з 2023 року доступний лише у США та ОАЕ.
«Ми довго шукали клініку і знайшли її в Дубаях. 11 березня нас прийняли. Матвієві зробили аналіз на антитіла, щоб дізнатися, чи можна вводити препарат. Через 15 днів нам сказали: результат негативний — отже, можна», — розповідає Тетяна.
Проте ціна ін’єкції шокує — майже 3 мільйони доларів, або близько 120 мільйонів гривень. Для родини це непідйомна сума.
«Ми самі не можемо потягнути такі гроші. Надіємося, що добрі люди нас почують і допоможуть. Кожна гривня, кожна копієчка — це вже дуже великий внесок для нашого Матвія», — каже Тетяна.
Батьки хлопчика — Тетяна та Віктор — просять про допомогу: як фінансову, так і інформаційну. Допомагають уже багато людей — поширюють дописи, розповідають про Матвійка в соцмережах, збирають кошти. Родина безмежно вдячна кожному, хто долучився.
«Я хочу всім за допомогу дякую. Дуже-дуже», — говорить маленький Матвій.
Попри страшний діагноз, хлопчик радіє життю. Поруч — його старший брат і маленька сестричка, які щодня підтримують його посмішками. Усі разом вірять, що світ не залишить їх наодинці з бідою.
Допомогти родині можна за посиланням.
Читайте також:
- Викладачка з Луцька продовжує боротьбу з важкою хворобою: потрібна допомога
- Волинянка звертається допомогою для сина, який хворіє на рідкісне захворювання
- Не могла жувати і ковтати, втратила мову та пам’ять: як живе маленька волинянка, яка мала важке неврологічне захворювання
Будь в курсі усіх новин
