Не могла жувати і ковтати, втратила мову та пам’ять: як живе маленька волинянка, яка мала важке неврологічне захворювання

Про це повідомили на сторінці медзакладу у фейсбуці. 

«Все розпочалося раптово наприкінці 2023 року, після ГРВІ», — пригадує мама Лізи, Ірина Шрамко.

«До цього п’ятирічна донька була активною, здоровою дівчинкою, вчила віршики на пам’ять та ходила в садок, де любила виступати на святах. Одного дня подзвонила вихователька і повідомила, що у Лізи сіпається права ручка та права сторона обличчя. За деякий час з’явилися судоми. Тоді після МРТ і обстежень в обласній дитячій лікарні неврологи встановили діагноз «аутоімунний енцефаліт»», — розповіла мама Лізи, Ірина Шрамко.

«Дуже скоро у Лізи стався рецидив хвороби — знову після ГРВІ її стан погіршився. Окрім судом з правої сторони, зникло мовлення, вона втратила пам’ять і навіть забула, як звати членів нашої сім’ї. Курс лікування, а потім реабілітації у Центр комплексної реабілітації "Фенікс" надзвичайно допомогли Лізі. Вона повернулася до звичного життя, пішла до школи. Звісно, ми дуже надіялися, що хвороба не повернеться. Однак у грудні 2024 року знову сталося загострення: змінилася мова, вона почала втрачати рівновагу і не могла ходити, не могла жувати і ковтати. Після чергового МРТ та дообстеження лікарі поставили доньці точний діагноз: енцефаліт Расмуссена».

Лікарка Лізи, дитяча неврологиня Надія Шевчик, пояснює: енцефаліт Расмуссена — рідкісне захворювання, яке має хронічний прогресуючий перебіг. «При першому клінічному епізоді ми ставили діагноз аутоімунний енцефаліт, адже бачили характерні зміни на МРТ, а також зміни в об’єктивному стані Лізи. Через рік відзначилась негативна динаміка на МРТ головного мозку, зміни на електроенцефалографії (ЕЕГ), які характерні для енцефаліту Расмуссена. Саме тому лише через рік ми визначили точний діагноз Лізи. Специфічного лікування енцефаліту Расмуссена, на жаль, не існує, адже достеменно невідома точна причина виникнення цієї хвороби.

Одна із теорій — це аутоімунне захворювання (імунітет «атакує» клітини власного організму). Також є припущення, що енцефаліт Расмуссена провокують вірусні інфекції.

У світі є досвід лікування енцефаліту Расмуссена імуномодулюючою терапією, яку ми й застосували для нашої маленької пацієнтки.

Зараз Лізі 7 років. Зі слів мами Ірини Шрамко, дівчинка практично така, якою була до хвороби: говорить, бігає, вчиться в школі. «Незважаючи на те, що у Лізи є правобічний геміпарез (слабкість) і правою рукою донька більше не може писати чи одягатися, вона досить самостійна. Дякуючи лікарям відділення неврології, правильному діагнозу, лікуванню та реабілітації, Ліза зараз живе повноцінним життям».

Читайте також: 

• Інгаляції, вправи, ліки і щороку - стаціонар: як школярка з Волині живе з рідкісною хворобою
•  «Рак молодшає, а безпліддя зростає на 50%»: лікарка з Волині про здоров’я жінок під час війни 
• Майже 50 років на посаді: відійшла у вічність багаторічна завідувачка дитячого відділення на Волині