Інгаляції, вправи, ліки і щороку - стаціонар: як школярка з Волині живе з рідкісною хворобою

Про це йдеться на сторінці Волинського обласного медоб’єднання захисту материнства і дитинства.

14-річна Оля Руденчук із Нововолинська - пацієнтка Волинської обласної дитячої клінічної лікарні. У 8 років їй поставили діагноз «муковісцидоз». Дітей із таким діагнозом в області 27.

Муковісцидоз — одне із найбільш поширених серед генетично зумовлених захворювань. Процеси, які відбуваються в організмі при муковісцидозі, призводять до утворення густого слизу, який вражає легені, печінку, шлунково-кишковий тракт та підшлункову залозу, пазухи носа, потові залози.

Хворобу Олі виявили досить пізно, однак виразних її проявів до цього часу у дівчинки не було. «Оля часто хворіла бронхітами. Потім у легенях з’явився «свист» і нас скерували до обласної дитячої лікарні», — розповідає її мама, пані Мирослава.

«Спочатку робили інгаляції, але тривалого ефекту від них не було. Тож наша лікарка-пульмонологиня Галина Іванівна Бойко запропонувала здати аналіз на муковісцидоз. Результат — рідкісна мутація гену, її виявили аж у Чехії».

Щороку Оля проходить курс лікування — саме зараз вони з мамою у лікарні. Сама дівчина каже, що на її життя муковісцидоз особливо не вплинув: вона навчається в школі, ходить на фізкультуру.

«Спочатку було сумно — і що хворію, і що хвороба така особлива, також через відчуття, що я ніколи не одужаю. Але це минуло і зараз усе добре. Поки я у лікарні, однокласники і друзі записують для мене «кружечки»: підбадьорюють, підтримують, цікавляться моїм самопочуттям».

«Інгаляції, вправи, ліки, а також щороку курс лікування у стаціонарі — таким є життя моєї доньки. Однак дає надію те, що медицина і наука не стоять на місці, з’являються нові ліки. Ми налаштовані на позитив», — додає пані Мирослава.

«Олі, можна сказати, пощастило — перебіг захворювання в неї легкий», — пояснює пульмонологиня Галина Бойко. «Проте в будь-якому разі муковісцидоз — це захворювання, яке повністю визначає спосіб життя. Для пацієнтів важливе гіперкалорійне харчування, щоденний прийом ліків, фізіотерапія. Вперше хворобу описали у 1930-х роках і тоді тривалість життя хворих становила лише 2 роки. На щастя, зараз ситуація зовсім інша: є можливості лікування. З 2023 року в Україні з’явилися інноваційні препарати – модулятори хлорного каналу. Раніше ця терапія була доступна лише за кордоном».

Читайте також: 

• Волинянам потрібно оновити декларації з лікарями: хто може втратити безоплатні медпослуги
• Народжена під сиренами: на Волині жінка народила донечку в укритті під час найдовшої повітряної тривоги
• «Якби не любила цю роботу, я б тут не була»: понад 30 років медсестра з Луцька виходжує недоношених дітей