Донька колишнього військовополоненого з Волині бореться з рідкісним захворюванням: сім'я просить про допомогу

Донька колишнього військовополоненого з Волині бореться з рідкісним захворюванням: сім'я просить про допомогу

Вікторії Бондзюх з Нововолинська діагностували рідкісне орфанне захворювання - «аутоімунний лімбічний енцефаліт, з дуже частими (10-12/міс) неусвідомленими фокальними нападами».

Рік та 4 місяці лікарі намагалися встановити діагноз, протокол лікування, але є одне «але». Вартість ліків складає (за найменшою оцінкою) – 476 тисяч гривень. Дівчина  спробувала ці ліки й вони дійсно можуть допомогти, адже незначна кількість цього препарату позбавила її нападів на місяць, а це означає що шанс вийти в ремісію, або геть позбавитись даної хвороби є. Однак отримати ці ліки безплатно, адже препарат «Біовен» виробляється в Україні, неможливо.

У НСЗУ та Управління охорони здоровʼя Волинської ОДА сказали, що  допомогти нічим не можуть, оскільки немає програм лікування аутоімунного енцефаліту коштом держави. Він є у лікарнях України, але передбачений для пакетної допомоги онкохворим пацієнтам та пацієнтам з набутим або вродженим імунодефіцитом.

Тому родина змушена звернутися по допомогу, оскільки така сума їй не під силу. Додатково знову треба здати купу аналізів та повторне МРТ.

Донька колишнього військовополоненого з Волині бореться з рідкісним захворюванням: сім'я просить про допомогу

Мама і тато, колишній військовослужбовець 51 ОМБР, учасник АТО, який був у полоні, благають про підтримку, аби якнайшвидше донечка змогла розпочати лікування.

Банка для збору відкрита на ім'я Вікторії. 

Посилання на банк: https://send.monobank.ua/jar/5SoxzCSvR4

Номер картки банку: 5375 4112 1866 9435

Читайте також:

Можливо зацікавить

Наталія Толмачова, День народження

23 листопада: хто з волинян святкує День народження

100 років злетів і випробувань: на Волині у прикордонній громаді привітали ювілярку

100 років злетів і випробувань: на Волині у прикордонній громаді привітали ювілярку

У місті на Волині на шкільних ярмарках зібрали понад 200 тисяч гривень для захисників
фото

У місті на Волині на шкільних ярмарках зібрали понад 200 тисяч гривень для захисників

Волинська громада ввійшла до переліку фіналістів всеукраїнського конкурсу «Громада на всі 100»

Волинська громада ввійшла до переліку фіналістів всеукраїнського конкурсу «Громада на всі 100»

Мокрий сніг та ожеледиця: якою буде погода на Волині

Мокрий сніг та ожеледиця: якою буде погода на Волині

На Волині у прикордонній громаді за майже 2 мільйона гривень продають землю для будівництва багатоповерхівки

На Волині у прикордонній громаді за майже 2 мільйона гривень продають землю для будівництва багатоповерхівки

Міст, якого немає: жителі села на Волині власними силами ремонтують аварійний перехід через річку
відео

Міст, якого немає: жителі села на Волині власними силами ремонтують аварійний перехід через річку

Волинській лікарні подарували медичне обладнання вартістю понад 150 тисяч гривень

Волинській лікарні подарували медичне обладнання вартістю понад 150 тисяч гривень

Скільки на Волині коштують цибуля, буряк, морква та капуста

Скільки на Волині коштують цибуля, буряк, морква та капуста