Однорічній Міланці з Володимира зі СМА потрібен укол Zolgensma за $2,5 млн: родина просить допомоги

В однорічної Міланки Палюх із міста Володимира виявили рідкісне смертельне генетичне захворювання - спінальну м’язову атрофію (СМА), і врятувати дівчинку може лише один укол інноваційного препарату Zolgensma вартістю близько 2,5 мільйона доларів.

Про це пише «Буг».

Тяжкий діагноз Міланці встановили одразу після народження. У дівчинки виявили спінальну м’язову атрофію — рідкісне генетично-детерміноване захворювання, яке уражає нервові клітини спинного мозку. Через це поступово слабшають і атрофуються м’язи, а з часом людина може втратити можливість рухатися, ковтати і навіть дихати.

Єдиним шансом на порятунок для дитини є інноваційна генна терапія — препарат Zolgensma. Це один із найдорожчих у світі уколів, вартість якого становить близько 2,5 мільйона доларів. Ввести його можна лише один раз, але він може зупинити розвиток хвороби та дати дитині шанс на повноцінне життя.

Як розповідає мама Міланки, генна терапія є найефективнішою для дітей, у яких ще не відмерли нейрони, а вага не перевищує 13,5 кг. Наразі Міланка важить 11 кг, тому час для лікування ще є, але він стрімко спливає.

Родина вже зареєструвалася на проведення ін’єкції у клініці в Дубаї, однак поїхати туди вони зможуть лише тоді, коли буде зібрана необхідна сума.

Стан дитини поки стабільний. Міланка проходить підтримуючу терапію та перебуває під постійним наглядом лікарів.

«Вона гарно присідає, бігає, грається, ковтає і жує. Лікарі задоволені її станом. Але терапія експериментальна, і поки ніхто не може точно сказати, як вона діятиме на дитину, тому потрібно постійно бути під медичним контролем», — розповідає мама.

Також на Міланку чекає чергове обстеження у Нідерландах 24 березня.

Наразі родині вдалося зібрати лише близько 10% від необхідної суми. Для звичайної української родини такі кошти — непідйомні, тому батьки змушені просити допомоги у небайдужих людей.

Реквізити для допомоги: