Півторарічний малюк з Рівненщини виграв ліки від СМА
На Рівненщині півторарічний хлопчик Олексій з діагнозом «спінальна м'язова атрофія» виграв рятівний укол, який коштує 2 мільйони доларів.
Про це в Intagram повідомила мама малюка Василина Савостяник.
Тяжку хворобу в Олексія діагностували, коли йому виповнилося 10 місяців. Батьки й волонтери розгорнули кампанію задля збору коштів, але з необхідної суми на 3 серпня вдалося зібрати тільки 7 мільйонів гривень. На щастя, дитина виграла в лотерею укол від компанії Новартіс, якого достатньо для повної зупинки розвитку хвороби.
«Ми мали отримати укол іншим шляхом, вже чекали, коли скажуть їхати в іншу країну. Але вчора нам зателефонували і сказали, що Олексійчик виграв укол від Новартіс», – написала мама хлопчика.
Виробник ліків проти спінальної м'язової атрофії через високу ціну препарату регулярно проводить лотерею для дітей, які мають такий діагноз і не мають грошей на лікування.
З 2019 року розіграш проводить спеціальна комісія, яка тягне жереб із заявок, що подаються із країн, у яких ці ліки не продають.
Варто зазначити, що спінальна м'язова атрофія – дуже небезпечне захворювання, яке призводить до втрати можливості рухатися, дихати й ковтати. Особливо СМА небезпечна для дітей віком до 2 років через надзвичайно високу летальність.