«Ми прийняли так, як воно є»: сім'я з Луцька розповіла про виховання доньки з синдромом Дауна

Зараз Оксані – 26 років. Вона відвідує громадську організацію "Даун-синдром" та малює картини. Про свою доньку та її виховання Суспільному розповіли Ірина та Юрій Савкевичі.

Про те, що у доньки синдром Дауна, дізналась одразу після її народження, каже мама Ірина. Це було неочікувано, але у відчай не впала, бо мала підтримку рідних і близьких.

"Ми прийняли так, як воно є. В нас родина велика, підтримка була. Тоді було не те що зараз і організації є, і ще щось, а там ти — сам на сам. Зайшли там, почитали десь щось і самі старалися. Коли тебе підтримують, то воно якось проходить так, як у всіх", — говорить мама.

Оксана росла, каже тато, й нічим не відрізнялася від інших дітей.

"Ми навіть не стикалися з такою хворобою, звідкись цей ген взявся. У розвитку вона не відставала, ходити ми почали в 11 місяців, вона пішла, розмовляти теж вчилася", — каже батько Юрій Савкевич.

Оксана ходила у спеціальний дитячий садочок, розповідає мама, там з донькою займалися спеціалісти, потім вона навчалася у реабілітаційному центрі. Оксана Савкевич закінчила 9 класів звичайної загальноосвітньої школи № 7 у Луцьку.

"Велику роль в її житті зіграла вчителька, яка жила у нас по сусідству. Вона працювала в 7 школі й вона каже: "Іра, спробуймо, давай я візьму її вчити". Не відразу виходило. Вона й читає, вона пише, хай з помилками, але можна прочитати. Потім ми вдома продовжили навчання", — каже мама.

Підтримкою для Оксани є її старша сестра, яка нині живе у Варшаві. У неї зараз є п'ятирічна дитина. Коли народилася Оксана, старшій донці було 6 років, каже Ірина Савкевич, доньки добре ладнали в дитинстві і зараз підтримують одна одну. На початку повномасштабного вторгнення Оксана їздила до старшої сестри в Польщу, була там кілька місяців, але потім вирішила повернутися додому. До повітряних тривог звикла, каже мама Ірина Савкевич.

В області з синдромом Дауна зареєстровані 245 дітей різного віку, каже заступниця начальника обласного управління охорони здоров’я Людмила Рожко. На 700-800 новонароджених виявляють приблизно один випадок цієї генетичної аномалії. З її слів, торік на Волині народилося 14 дітей з синдромом Дауна.

Довідково: Синдром Дауна — це не спадкове захворювання, це генетична аномалія, тобто коли звичною для людини є набір з 46 хромосом, половина від мами, половина від тата. При синдромі Дауна утворюється одна додаткова лишня хромосома.

Нині доступна пренатальна діагностика у всіх медичних закладах, які працюють за пакетом ведення вагітності й проводиться скринінг, як в першому триместрі, так і в другому, це ультразвукова діагностика і додатково проводиться обстеження біохімічне на певні білки.

Читайте також:

• Реабілітували пів сотні ветеранів війни: лучанка отримала грант і відкрила оздоровчий центр для військових
• «Мама, вони такі, як я — «сонечка»: історія жителя Луцька із синдромом Дауна