Майже 3 мільйони доларів за шанс на життя: луцькі депутати звернулися до держави

Рішення звернутися до Верховної Ради та Кабінету Міністрів прийняли депутати під час 87-ї сесії Луцької міської ради у середу, 28 січня.

М’язова дистрофія Дюшена – важке прогресуюче генетичне захворювання, яке призводить до руйнування м’язів усього організму, включно з м’язами серця та дихальної системи. Захворювання супроводжується порушенням фізичного розвитку дитини та без належного лікування призводить до ранньої смертності. 

У своєму зверненні до Верховної Ради та Кабінету Міністрів обранці наголошують на необхідності внесення змін до Держбюджету на 2026 рік для централізованої закупівлі ліків. Наразі в Україні немає механізму фінансування сучасних методів генної терапії, як-от препарат Elevidys, ціна якого становить близько 3 000 000 доларів США. Депутати вимагають створити прозору систему розподілу лікування, аби забезпечити хворим дітям конституційне право на життя.

«Ми не повинні дозволити, щоб через відсутність фінансування та бюрократичні труднощі українські діти та родини залишалися без шансів на життя», - зазначено у зверненні.

Зволікання з вирішенням цього питання, на думку авторів звернення, позбавляє українські родини шансів на повноцінне майбутнє, тому держава має негайно ініціювати розроблення відповідної цільової програми.

«Також ми звернемося до усіх інших міських рад, обласних центрів України, для того, щоб вони також зверталися до Верховної Ради та до Кабінету Міністрів України, аби привернути увагу центральної влади до цієї проблеми», - зазначив мер міста Ігор Поліщук

Нагадаємо, аби зібрати кошти на дороговартісний «укол життя» для Матвія Колядюка, у Луцьку організовують благодійний вечір-аукціон. 

Читайтк також:

• Громада на Волині зібрала понад 120 тисяч гривень для маленького Матвійка Колядюка
• Врятувати життя маленького Матвія: як у Луцьку благодійний концерт об’єднав сотні сердець
• У селі на Волині зібрали майже 90 тисяч гривень для хворого хлопчика